Główne Cele Fundacji:
Wsparcie informacyjne pacjenta onkologicznego
oraz jego najbliższych.
Pacjent powinien:
- rozumieć istotę choroby i możliwy jej przebieg,
- zrozumieć proces leczenia i jego cel (radykalne / paliatywne),
- otrzymać wyczerpującą informację na temat możliwych metod leczenia (dotyczy to również informacji na temat możliwości wzięcia udziału w badaniu klinicznym),
- poznać swoje prawa,
- rozumieć konieczność współpracy z lekarzem prowadzącym,
- zrozumieć, że w walce z nowotworem złośliwym jego sprzymierzeńcem jest tylko i wyłącznie medycyna akademicka.
2. Propagowanie korzystania przez pacjenta z opieki hospicyjnej.
Pacjent i jego lekarz powinni być świadomi faktów:
- wdrożona w odpowiednim czasie opieka hospicyjna (najczęściej: hospicjum domowe) zapewnia pacjentowi najwłaściwszą opiekę paliatywną,
- pozwala na bieżący monitoring stanu chorego i zaspokajanie jego potrzeb związanych z łagodzeniem dolegliwości wynikających z zaawansowania choroby,
- odciąża lekarza onkologa.
3. Propagowanie walki z bólem nowotworowym.
Pacjent powinien wiedzieć, że:
- istnieją poradnie leczenia bólu,
- ból przewlekły można skutecznie leczyć,
- choroba nowotworowa nie musi oznaczać nieustającego cierpienia związanego z bólem fizycznym.
- onkolog nie specjalizuje się w leczeniu bólu.
Lekarz powinien pamiętać, że:
- leczy się nie chorobę, a chorego - o sukcesie leczenia świadczy więc nie tylko remisja nowotworu, ale przede wszystkim jakość życia, jaką udało się choremu dzięki leczeniu zapewnić,
- chorego ma nie boleć.
4. Propagowanie partnerskich relacji pomiędzy pacjentem i jego lekarzem.
Wzajemny szacunek i zrozumienie na linii lekarz-pacjent jest niezbędne do zbudowania relacji sprzyjających efektywnemu leczeniu.
Prawo pacjenta (i/lub upoważnionych przez niego osób) do udzielenia mu wyczerpujących informacji dotyczących jego stanu zdrowia, możliwych efektów leczenia i rokowania.
Nie realizowanie tego prawa skutkuje:
- gorszą współpracą ze strony pacjenta,
- podziałem na dwa środowiska: lekarz kontra pacjent (zamiast: lekarz oraz pacjent, jako jeden zespół dążący do wspólnego celu),
- większą podatnością pacjentów i ich bliskich na nacisk środowisk związanych z tzw. "terapiami alternatywnymi",
- gorszymi wynikami leczenia.
Prawo pacjenta do nie ukrywania przed nim prawdy.
Rodzina, której lekarz udzielił informacji na temat stanu zdrowia ich bliskiego - nie powinna tych informacji przed chorym ukrywać:
-
paliatywnie leczony chory powinien mieć prawo do świadomego zaplanowania czasu, który mu pozostał,
- do oswojenia się z faktami i do tego, by w końcowym okresie choroby nie czuć się przez los i przez swych bliskich oszukanym,
- chory powinien mieć prawo do poznania niekorzystnych dla niego informacji w sposób możliwie delikatny,
- chory powinien mieć prawo do odmowy uzyskania informacji na temat swojego stanu zdrowia (odmowę należy rozumieć jako jasno wyrażoną wolę, nie powinna być ona domniemana).
Stosowanie w walce z nowotworem złośliwym wyłącznie konwencjonalnego leczenia onkologicznego.
Aby z powodzeniem realizować ten postulat - konieczna jest opieka nad pacjentem wzbudzająca jego zaufanie do medycyny akademickiej. Źródłem poszukiwania przez pacjenta "terapii" innych niż leczenie konwencjonalne - jest niewiedza i brak rozumienia celu i istoty leczenia, któremu się go poddaje.
Często wynika to z postawy jego lekarza, który nie podejmuje z chorym rozmowy sądząc, że ów "i tak niewiele zrozumie".
Leczenie interdyscyplinarne z lekarzem onkologiem jako koordynującym proces leczenia chorego na nowotwór złośliwy pacjenta.
W procesie podejmowania decyzji dotyczących postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u danego pacjenta winien zawsze uczestniczyć lekarz onkolog. Zwracamy w tym miejscu uwagę na znaczący problem:
w naszym kraju dość powszechne jest samodzielne prowadzenie leczenia pacjenta onkologicznego przez lekarzy innych specjalizacji, co powoduje niejednokrotnie drastyczne wręcz odstępstwa od aktualnych wytycznych w zakresie diagnostyki i optymalnej terapii onkologicznej.
Uświadomienie pacjenta o tym, że jego lekarz:
- wykonuje ciężką pracę w niejednokrotnie trudnych warunkach,
- nie jest odpowiedzialny za: kolejki, długie terminy oczekiwania, krótki czas wizyty,
- nie zawsze ma możliwość by porozmawiać,
- może być w danym dniu/danej chwili po prostu zmęczony.
1. Starannie moderowane forum onkologiczne (założone i działające od stycznia 2009 roku), na którym chory lub jego bliscy mogą zapytać o to, co ich niepokoi i uzyskać rzetelną odpowiedź.
Forum odwiedzają i pomagają odpowiadać na pytania lekarze onkolodzy, pracownicy hospicjów, lekarze rodzinni, psychoonkolog.
2. Podejmowanie konkretnych inicjatyw w odzewie na dostrzegane/zgłaszane problemy w procesie leczenia onkologicznego lub opieki paliatywnej:
- nawiązanie współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym,
- czynny udział w spotkaniach i pracach zespołu tworzącego Cancerplan oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii,
- wykłady dla dziennikarzy na corocznej Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy,
(organizatorzy: Fundacja im. M. Hilgiera, PTO, od 2015 r. Liga Walki z Rakiem), - współpraca z dziennikarzami w zakresie tworzenia publikacji edukujących i uświadamiających społeczeństwo,
- organizowanie szkoleń i tworzenie materiałów edukacyjnych dla chorych i ich rodzin,
- działania interwencyjne na rzecz poszczególnych grup chorych (np. chorych na czerniaki w zakresie dostępu do optymalnego leczenia);
- działania interwencyjne na rzecz poszczególnych chorych,
- działania interwencyjne na rzecz poprawy komfortu pracy lekarzy.
3. Uczestniczenie w kongresach, konferencjach, spotkaniach edukacyjnych (głównie organizowanych przez PTOK i PTO) - służy to aktualizacji wiedzy na temat wciąż zmieniających się standardów leczenia w onkologii klinicznej oraz pozyskiwaniu informacji o nowych możliwościach (nowe leki, nowe badania kliniczne).
Ta wiedza pozwala nam niejednokrotnie pomóc choremu w wyborze ośrodka, w którym zdecyduje się on podjąć leczenie.
4. Nawiązywanie współpracy z innymi podmiotami, które swoją działalność kierują na rzecz pacjenta onkologicznego i jego lekarza - "połączenie sił" umożliwa podjęcie znacznie szerszego zakresu działań.